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Sarkasmus und Freude darf man nie verlieren

Mein Leben mit Lipödem – eigentlich ok aber manchmal doch scheiße – Sarkasmus und Freude darf man allerdings nie verlieren!

Meine Krankheitsgeschichte ist vermutlich ziemlich „normal“ – jetzt wo ich mehr über die Krankheit weiß, hätte man es schon viel früher bemerken müssen, aber bei dicken Beinen denkt man eben nicht gleich an eine chronische Krankheit.

Hi ich heiße Michelle und habe Lipödem – manchmal kommt mir mein Leben wirklich wie in einer Selbsthilfegruppe bzw. einem Stuhlkreis vor 😊 Aber kurz zurück an den Anfang.

Schon als Kind war ich immer etwas übergewichtig, angefangen mit Hashimoto (lange nicht diagnostiziert), Neurodermitis und eine Liste weiter Erkrankungen. Dennoch habe ich schon immer gerne Sport gemacht bzw. nicht aufgegeben, wenn ich nicht mit den anderen mithalten konnte. Proportional dickere Beine und Hüften liegen in meiner Familie, ebenso der nette Ring um die Hüften und die schmale Taille. Mit 20 Jahren habe ich viele Kilos abgenommen, auch an den Beinen, aber proportional hat es einfach noch immer nicht zusammengepasst – aber wie gesagt, es war einfach schon immer so. Irgendwann wurden die Schwellungen, blauen Flecken und der Druckschmerz immer mehr, aber das war eben auch einfach so. Durch einen Zufall war ich mit 22 auf einer Veranstaltung zu einem Thema, das wir mir bis dahin nichts gesagt hatte… irgendwas mit Ödemen…. Keine Ahnung eben. Als ich allerdings die Bilder in der Präsentation sah dachte ich nur: oh wow zeigt der gute Mann da eben mich? Nun ja und so begann der ganze Wahnsinn. Kurz darauf bin ich zu dem Arzt gefahren und auch wie nett er doch war. Die Diagnose: Lipödem Stadium 3, Lymphödem Stadium 2. Auch wenn ich zu dieser Zeit bereits in einem Sanitätshaus gearbeitet habe, wusste ich nichts damit anzufangen. In der Verwaltung hast du damit eben nicht so viele Berührungspunkte. Der Arzt meinte dann hier das Rezept für die Flachstick, lassen sie sich vermessen und bis in sechs Monaten. Aber ich sag Ihnen gleich, in 10 Jahren wird eine OP anstehen – das sieht man ja an den Beinen.
Ok mit dem Rezept in der Hand verlies ich die Praxis und wusste nicht recht was da gerade passiert ist. Ok ich habe eine Krankheit. Ok ich muss jetzt Strümpfe tragen. Ok irgendwann muss ich mich operieren lassen. Hä? Was kann ich denn nun dagegen tun? Was für Behandlungsmöglichkeiten gibt es vorab? Werden die Schmerzen schlimmer oder kann ich sie aufhalten? Alles Fragen die mir auf der Rückfahrt kamen aber auf die ich keine Antwort wusste. Ganz durcheinander rief ich meine Mom an, teilte ihr die Diagnose mit und was der Arzt gesagt hat. Ihre Antwort: Na mach dir nichts draus, ich hab doch auch immer geschwollene Beine die etwas zu dick sind und bin doch sonst eigentlich schlank. Irgendwie konnte ich die Reaktion nicht ganz verstehen aber ich wusste auch selbst nicht was für eine Reaktion ich erwartet hatte. Jedenfalls das nicht. Mittlerweile weiß ich sie konnte damals einfach noch nichts mit der Krankheit anfange und hat es wie so viele andere Menschen einfach als normal bzw. so war es eben schon immer angesehen. Die Schmerzen konnte sie auch nicht zuordnen – woher denn auch. Völlig verwirrt und durcheinander ging ich zu meiner Arbeitskollegin, gab ihr das Rezept und fragte was ich jetzt machen soll. Sie war selbst betroffen und sagte etwas, was ich scheinbar hören musste: „So eine scheiße. Das tut mir leid für dich. Lass es ein paar Tage sacken und dann reden wir wieder.“ Also wer dies liest und auch gerade die Diagnose bekommen hat, derjenigen gebe ich auch diese Worte zurück. Ja ihr habt nun eine Diagnose aber es ist einfach scheiße! Fangt langsam an diesen neuen Weg zu gehen und überstürzt nichts. Die Schmerzen habt ihr nun schon eine gewisse Zeit also sind sie auch noch morgen und übermorgen da. Euer Leben muss sich dadurch nicht sofort verändern. Kommt mit euch selbst klar und dann startet mit den bekannten Möglichkeiten: Informationen sammeln, Kompression, Ernährung, ggf. Lymphdrainage, Sport anpassen und auf euren Körper hören – das letzte ist sicherlich das Wichtigste.

Einige Zeit später kam die erste Kompression – wow wie ungewohnt. Es hat einige Tage, wenn nicht sogar Wochen gedauert, bis ich mich daran gewöhnt hatte. Was dir niemand sagt: Auch deine Kleidung wird sich nun anpassen (müssen). Klar, diese nette Strumpfhose ist nun dein Begleiter aber mit engen Jeans, dünnen Kleidern oder farbigen anderen Sachen harmoniert das manchmal nicht. Na dann mal auf zum Shoppen. Meine Ernährung hatte ich seit meiner Abnahme bereits angepasst, also habe ich hieran erstmal nichts geändert. Mit den Jahren habe ich immer wieder andere Ernährungsformen probiert und feststellen können, was mir half und was eben nicht. Im Internet steht so viel – da weiß man gar nicht was man nun eigentlich machen soll. Für mich persönlich war eine Mischung aus den unterschiedlichen Empfehlungen. Zunächst wollte ich mich allerdings nicht mit der Diagnose abfinden. Ein Arzt wird nicht mein Leben definieren – so mein Gedanke. Also ging ich zu einem zweiten Phlebo-Lymphologen. Auch ein sehr „sympathischer“ Mensch… Hier wurde nun ein Ultraschall gemacht aber die Diagnose blieb ähnlich. Lipödem Stadium 2, Lymphödem Stadium 1. Naja immerhin ein Stadium weniger. In dieser Praxis fühlte ich mich allerdings nicht wohl, weswegen ich einige Monate später einen anderen Arzt aufsuchte. Der erste Arzt war zu weit weg um dort alle sechs Monate hinzufahren. Mit 24 Jahren fand ich dann einen Phlebo-Lymphologen der zu mir passte. Er untersucht einen genau, nimmt sich Zeit aber ist auch 100% ehrlich. Kann manchmal weh tun aber mit Ehrlichkeit komme ich persönlich besser zurecht, denn Beschönigungen bringen hier wenig. Nach Monaten in der Flachstrick habe ich gemerkt, dass sich meine Hautstruktur veränderte, irgendwie wurde die Haut immer lockerer. Das Wasser ging etwas raus, die Umfänge schrumpften minimal und die Schmerzen wurden weniger. Also scheint alles zu funktionieren aber wie gesagt, die Haut war irgendwie anders. Mit ihm bin ich so verblieben, dass ich die Flachstrick nur noch alle zwei Tage trage, auch er meinte täglich sei zwar besser aber ich muss auf meinen Körper hören.

Ladys – das ist das allerwichtigste: Hört auf euren Körper!

So verlief dann mein Leben fast normal weiter. Strümpfe wurden fester Bestandteil, Lymphdrainage nur im Hochsommer denn die Schwellungen hatte ich sonst so ganz gut im Griff, Sport wurde ein wichtiger Faktor in meinem Leben. Irgendwie dachte ich plötzlich ich muss ins Fitnessstudio. Oh wie habe ich mich hier immer gequält. Nicht wegen der Übungen sondern wegen den Personen. Ja falscher Gedanke aber das ist eben die Wahrheit. Für mich waren dort Frauen und Männer in perfekten Körpern, perfekt sitzender Kleidung und die sahen alle so glücklich und zufrieden aus. Ich daneben mit den schlapprigen T-Shirts, hochrotem Kopf und sichtlich nicht im reinen mit sich selbst. Aber ich habe es immer wieder durchgezogen. Meinem Körper tat es gut, meinem Geist und Selbstbewusstsein allerdings gar nicht. Getanzt habe ich eigentlich schon immer, warum ich irgendwann damit aufgehört habe, weiß ich nicht mehr. Irgendwann fand ich eine neue Zumba Gruppe in der ich mich wirklich wohl fühlte. Hier ging ich plötzlich gerne in den Sport. Ich musste mich nicht motivieren, sondern ich war von vorherein motiviert. Sport fällt seitdem so viel leichter. Natürlich denkt man sich auch hier – puh die sehen aber alle so toll aus – aber für mich ist dieser Sport meine Rettung gewesen. Auch nach den Lip-OPs war er mein Rettungsanker zurück in die Normalität.

Ladys – noch was wichtiges: Findet den Sport, der euch Spaß macht und ihr müsst euch nie mehr zum Sport zwingen. Eurem Körper und Geist wird es sehr guttun.

So lief es dann einige Zeit weiter. Wenn Stressphasen kamen, merkte ich die Beinchen mehr, wenn ich nicht auf die Ernährung achtete, ebenfalls. Eigentlich hätte ich nur auf meinen Körper hören müssen aber irgendwie bin ich mit 25 in eine Phase gerutscht, in der ich nicht mehr auf meinen Körper hörte. Durch Corona saß man mehr zu Hause, reisen konnte ich nicht mehr, die Lust an vielen Dingen war weg. Ich nahm zu und bekam ordentliche Schübe an Beinen und Armen – ach hatten die nun schöne Umfänge. Es gab dann irgendwann den Punkt an dem ich sagte so stopp, so geht’s nicht weiter. Wieder strikter auf Ernährung geachtet, Sport wieder in den Alltag integriert und das Leben wieder angenommen so toll wie es eben ist. Die Umfänge blieben allerdings so. Beim nächsten Besuch bei meinem Arzt sprach ich ihn auf eine Liposuktion an. Was er davon hält, ob er meinte es wäre sinnvoll bei mir und und und. Klare Aussage: Lipos machen für ihn nur Sinn, wenn man mit der konservativen Therapie nicht mehr weiterkommt, durch Sport, Ernährung und die anderen Bestandteile der Entstauungstherapie auf einem Level ist und man ehrlich zu sich selbst ist, es werden niemals dünne, straffe Beine. Ich habe mir hierzu lange Zeit Gedanken gemacht und irgendwann entschieden, diesen Weg dennoch zu gehen. Warum? Wegen der Kompression! Ich hasste dieses Gestrick. Ja es half mir mit den Schmerzen und mein Po sah ohne nicht halb so gut geformt aus (😊) aber dieser stetige Begleiter, die enge Hose, der Bund der sich immer wieder umknickt, auf Reisen nicht spontan zu sagen ach ja da lauf ich heute mal die 10 km mit – ach ging ja nicht, weil ich keine Strümpfe an hatte… Die Spontanität im Leben fehlte mir einfach. Die Kompression nahm mir persönlich so viel von meinem positiven Wesen, dass ich diese loswerden musste. Auch wenn es nur für ein paar Jahre wäre.

Ok so viel die Entscheidung. Mit meinem Arzt besprach ich einige Details und er gab mir die Empfehlung zu Dr. Rapprich nach Bad Soden zu gehen. Dort hatte er bisher nur gute Ergebnisse gesehen. Er operiere in mehreren OPs und würde auf den Körper der Patientin aber auch auf das optische Bild achten. Bis dahin hatte ich keine Ahnung was Dinge wie „radikales Absaugen“, „Wasserstrahl oder Tumeszenz“ bedeuteten und was mich wirklich erwarten würde. Im Beratungstermin bei ihm war klar: Gewicht vor den OPs verlieren und dann auf zu vier OPs. Puh vier OPs – ich dachte so viele bräuchte ich nicht. Also lies ich es erstmal einige Tage sacken und dachte darüber nach – auch eine Kalkulation war wichtig, denn Stadium 2 heißt = Krankenkasse zahlt nicht. Da ich eigentlich auf kleine Weltreise wollte, dies allerdings durch Corona nicht möglich war, hatte ich zumindest das Geld hierfür. Bisher wussten nur meine Eltern (mittlerweile hatte sich meine Mom x-Mal für ihre ursprüngliche Reaktion entschuldigt, weil sie nun das Krankheitsbild stetig bei mir sah) und meine besten Freundinnen hiervon Bescheid. Alle meinten, ich müsse die Entscheidung selbst treffen, sie könnten es allerdings verstehen. Auf Social Media findet man so unglaublich viele Beiträge, es lief gut, es lief schlecht, oh wow es war so einfach, oh Himmel es tat so weh – alles dabei. Also hier konnte ich mir auch kein wirkliches Bild davon machen, was mich erwarten würde. Mein Bauchgefühl sagte allerdings ja also vereinbarte ich für Ende Februar 2021 den ersten OP-Termin. Wow war ich aufgeregt. Ich wollte es niemandem sagen (außer oben benanntem Kreis) denn eine Liposuktion ist immer noch so als Schönheits-OP verrufen was natürlich überhaupt nicht der Realität entspricht aber es eben so ist. Vor den OPs nahm ich knapp 10 Kilo ab (die netten Corona Kilos waren damit weg 😊) und der OP-Marathon konnte beginnen. Letztlich wurden es 3 OPs, denn die letzten beiden OPs wurden zusammen in Vollnarkose durchgeführt. Bei der zweiten OP hatten die Schmerzmittel nicht richtig „funktioniert“ weshalb ich für mein Empfinden zu viel spürte. Mit Narkose sollte es besser laufen und meinem Körper tat es auch gut. Die OPs sind an sich wirklich nicht so schlimm wie befürchtet aber danach dauert es eben seine Zeit bis der Körper wieder auf der Höhe ist. Nach 2 Wochen fing ich mit leichten Sportübungen an. 20 Min und nicht mehr. Zumba für 30 Min ohne Springen und ohne zu schnelle Bewegungen nach 3 Wochen, aber nach 4 Wochen stand dann schon die nächste OP an. Also ein wirklicher Marathon. Kaum ist man einigermaßen fit, ging es wieder los. In der Zeit von Ende Februar bis Ende Juni bestimmte der Genesungsprozess sehr mein Leben. Lymphdrainage, Sport, generell fit werden und ja natürlich auch der Vollzeitjob – da wurde mir wirklich nicht langweilig. Nach und nach merkte ich wie mein Körper wieder fitter wurde. Aber das Heilungsjahr brauchte ich wirklich. Das Wort „Geduld“ hatte ich bereits nach wenigen Wochen meinen Freundinnen, Eltern und der Lymphfee verboten, denn das wollte ich nicht hören (auch wenn sie Recht hatten). Was allerdings die größere Herausforderung für mich persönlich war: Die Akzeptanz der OP und des veränderten Bildes. Das hatte ich vorher wirklich nirgendwo gelesen aber es war so. Gedanken wie „oh gott hoffe es kommt nicht zurück, wenn ich jetzt mal etwas anderes esse“, „oh habe ich den „leichten“ Weg gewählt aber nein eigentlich den Schmerzhafteren“, „oh meine Beine sehen gar nicht so anders aus“ „oh ist diese Delle neu“, „oh ich habe mir den Luxus der OP gegönnt, ich muss nun wie alle anderen Menschen alles schaffen“, „was denken nur andere über mich“ und und und. Die Selbstzweifel wurden erstmal mehr statt weniger, die Ängste einer Verschlimmerung höher als erwartet und der Fokus verschob sich total. Jedes kleine bisschen Veränderung an den Beinen und Armen hat mich so aus der Bahn gebracht, weil ich nie wusste ob dies nun gut, schlecht ist bzw. so sein soll oder eben nicht. Man habe ich mir selbst das Leben schwer gemacht. Trotz Sport hängt die Haut nun etwas mehr als vorher aber darüber kann ich stehen. Die Schmerzen sind weg. Die Kompression im Schrank verstaut. Ein Jahr und 2 Monate nach der letzten OP kann ich sagen: Sie haben mein Leben verändert aber nicht ausschließlich. Ohne Kompression bin ich glücklicher und flexibler, Kleidchen trag ich nun noch lieber. Habe ich dünne Beine? Nein keinesfalls. Bin ich komplett schmerzfrei bzw. habe ich keine Schwellungen mehr? Nein auch nicht, aber alles in ertragbarem Rahmen. Wenn die Schwellungen bei heißem Wetter kommen, dann auch mal Füße hoch. Am nächsten Tag sollte es besser sein. Rundstrickkompression trag ich noch ab und an, aber wirklich selten. Ob es in diesem Sommer wieder öfter der Fall sein wird, mal schauen. Dellen sind auf den Beinchen zu sehen aber was solls, ich habe eine Krankheit aber ich definiere mein Leben – und nicht dieses blöde Ödem oder Gestrick!

Ich würde lügen, wenn ich sage alles wäre toll. Täglich schau ich in den Spiegel und betrachte Beine und Arme. Täglich überlege ich mir genau was ich esse. Täglich höre ich auf meinen Körper und multipliziere aber auch immer noch alle Empfindungen. Ich hoffe selbst, dass dies irgendwann besser wird, aber an dem Punkt, wo ich mich wirklich so akzeptieren kann wie ich bin, da bin ich leider noch lange nicht. Kurze Hose, Kleider und Tops werden im Sommer dennoch getragen und sponte Wanderung im Urlaub sind nun möglich. Diese Freiheit habe ich mir durch die OPs erkämpft und ich werde sie so lange behalten wie ich die Möglichkeit dazu habe. Kommen die Schmerzen und die Flachstrickkompression irgendwann zurück? Weiß ich nicht und ich möchte es auch nicht wissen. Solange es so ist wie jetzt, bin ich (fast) zufrieden. Mein Selbstbewusstsein ist weiterhin nicht das Größte aber eine Herausforderung und Challenge nach der anderen bitte 😊

Über den Autor

Michelle, Lipödem-Betroffene

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