Mein Name ist Annika, ich bin 46 Jahre alt und habe seid 2022 die Diagnose Lipödem. Eine Diagnose, die als Zufallsbefund zu sehen ist.
Ich hatte jahrelang Schmerzen in den Beinen, besonders abends war es sehr schlimm. Meine Ärztin hat ein Restless-Legs-Syndrom diagnostiziert und wollte mir Tabletten verschreiben. Das hab ich erstmal abgelehnt, weil es erträglich war und ich ungern Tabletten nehmen wollte.
Die Schmerzen waren sogar nachts, früh nach dem Aufstehen da, ich hab das oft auf den Sport geschoben, weil es wie Muskelkater schmerzte. Es schmerzte aber auch, wenn ich 2 Wochen keinen Sport gemacht habe. Das war schon sehr deprimierend.
Dann bin da ich im Urlaub gestürzt und hatte am linken Bein monatelang einen großen blauen Fleck der nicht weggegangen ist, auch hatte sich ein kleiner Lymphsee am oberen linken Knöchel gebildet. Meine Ärztin hat mich zur Lymphdrainage geschickt. Das war so ein Glück. Das war mein Glück. Die dortigen Physiotherapeuten haben unabhängig voneinander gemeint: "Sie haben ein klassisches Lipödem. Sie brauchen Bestrumpfung und Lymphdrainage. Lassen Sie das abklären..."
Dann bin ich zu meiner Ärztin und hab gesagt, was ich alles brauche. Sie wollte das noch einmal von einem Facharzt bestätigt haben. Der erste FA, der mir von meiner Krankenkasse vermittelt wurde, hat noch nie ein Lipödem gesehen. “Joah läuft”, dachte ich, “nicht aufgeben - suchen wir einen anderen Facharzt.” Ich hab der Diagnose der Physiotherapeuten geglaubt und hab auf deren Empfehlung einen auf Lipödem spezialisierten FA aufgesucht. Der hat die Diagnose bestätigt und mir auch gleich einen Lymphomaten verschrieben. Seither bekomme ich regelmäßig Bestrumpfung und dauerhaft MLD. Meine Krankenkasse hat den Lymphomaten als Dauerleihgabe sofort genehmigt. Meine erste Bestrumpfung hat mir sofort die Schmerzen genommen, ich habe sie sofort akzeptieren können. Es ist das erste, was ich früh anziehe und das letzte, was ich abends ausziehe. Ich lebe nach dem Motto: "Was hilft, die Schmerzen zu reduzieren, ist mein Freund."
Die Diagnose bekam ich 2022. Im Februar 2023 hab ich eine Reha beantragt, meine Physiotherapeuten haben mir da immer sehr zugeredet. Der Antrag wurde sofort genehmigt und ich durfte eine wunderbare Reha in der Inselsbergklinik in Bad Tabarz verbringen. Dort habe ich nicht nur Gleichgesinnte getroffen - ich habe auch viel gelernt, besonders wie wichtig Selbstmanagement ist und sich Zeit zu nehmen für sich, die Krankheit zu akzeptieren. Ich habe gemerkt, wie sehr mir Bewegung im Wasser hilft, wie sehr mir Sport in Bestrumpfung guttut. Ich hab früher schon Sport gemacht, Sport als Therapie zu sehen, war aber neu für mich. Ich war während der Reha fast durchgehend schmerzfrei. Diese positive Energie hab ich mir bis heute erhalten. Ich gehe sonntags schwimmen und jetzt im Sommer oft nach Feierabend ins Freibad. Da diskutiere ich auch nicht mit mir. Bewegung ist die Therapie, Bewegung reduziert den Schmerz, das macht mich glücklich. Mein Motto: “Einfach machen, könnt gut werden. Nicht machen ist keine Option.”
Ich laufe mit meinen Kolleg:innen regelmäßig beim Firmenlauf mit, rudere mit meiner Verdi Hochschulgruppe einmal im Jahr beim "Rudern gegen Krebs" mit. Solche sportlichen Herausforderungen und die Teilnahme z.B. am World Run motivieren mich, auch wenn ich vielleicht nicht so schnell bin wie andere. Die Bewegung ist das Ziel und zusammen macht es mehr Spaß.
Ich bin Mitglied in der Lipödemgesellschaft, habe dank der Reha und der Community in den sozialen Medien Kontakt und Austausch mit Gleichgesinnten.
Ich weiß, ich bin nicht allein!
Wir alle sind Flachstrickheldinnen. Diesen Begriff hab ich neulich meinem Physiotherapeuten genannt, der fand ihn auch sehr passend. ☺️
Durch den Austausch hab ich Tipps bekommen, wie das Bürsten und Cremen der Beine. Ich achte beim Essen drauf, dass ich nicht zu kohlenhydratlastig esse und vermeide Süßigkeiten, weil ich gemerkt habe, dass dies auch Schmerztrigger sein können. Um meine Krankheit noch besser zu verstehen, habe ich Anfang 2024 angefangen, ein Schmerztagebuch zu schreiben, habe so festgestellt, dass, wenn ich meine Menstruation habe, die Schmerzen besonders stark und auch durch Sport und Bewegung nicht zu reduzieren sind. Im Mai habe ich dann die LipoCheck App entdeckt und bin sofort von händisch erfassen auf diese App umgestiegen.
Meine Ärzte und Physiotherapeuten sagen immer, dass ich eine Vorbildpatientin bin. Da muss ich immer grinsen, denn sie haben Recht. Ich habe diese Krankheit akzeptiert, sie ist ein Teil von mir. Ich habe gelernt, mit ihr zu leben, hab mein Verhalten angepasst. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert, dadurch habe ich auch mehr Zeit für mehr Bewegung in meinem Leben. Bewegung, die hilft, diese Schmerzen zu reduzieren. Dabei geht es nicht um Leistungssport, es geht um Bewegung in Bestrumpfung. Nordic Walking, Radfahren oder einfach spazieren gehen und schwimmen. Es gibt Tage, da gelingt das besser, aber klar es gibt auch Tage, da gelingt es nicht so. Einfach machen. Nicht machen ist keine Option.
Als Gewerkschafterin und als ehrenamtliche Gleichstellungsbeauftragte auf Arbeit bin ich kämpfen gewöhnt, daher gab es die Option, den Kampf als Lipödemkämpferin nicht anzunehmen, überhaupt nicht.”
Vertraue jetzt dem Expertenteam hinter LipoCheck. Dein Wohl und deine Lebensqualität liegen uns am Herzen.