Teil 2: Sandras Alltag mit Lipödem - Einschränkungen und der Umgang mit Herausforderungen

Sandra Czok
January 29, 2025
Mein Name ist Sandra Czok, ich bin 34 Jahre alt und komme aus Hannover. Beruflich bin ich studierte Medienmanagerin und seit 2014 im Bereich Social Media aktiv. Damals startete ich in diesem Feld, weil es all meine Leidenschaften vereint: Kreativität und die Arbeit vor der Kamera – beides hat mich schon immer begeistert. Seitdem konnte ich zahlreiche Erfahrungen sammeln und bin heute vielseitig tätig: als Schauspielerin, Moderatorin sowie in meinen eigenen Formaten und TV-Sendungen.

Wie wirkt sich das Lipödem auf deinen Alltag aus, sei es körperlich, emotional oder sozial?

Körperlich litt ich vor allem in den Beinen unter allen typischen Symptomen, die man sich vorstellen kann: Druckgefühle, blaue Flecken, ständiges Kälteempfinden, gelegentliche Taubheit, extreme Berührungsempfindlichkeit und eine ausgeprägte Knötchenbildung. Was sich zunächst wie ein schleichender Prozess anfühlte, verschlimmerte sich 2018 dramatisch – und plötzlich waren auch meine Arme betroffen. Dort schritt die Krankheit gefühlt noch schneller voran, mit intensiveren Schmerzen und stärkerer Empfindlichkeit. Das war für mich der Punkt, an dem ich beschlossen habe, einen Schlussstrich zu ziehen.

Obwohl ich durch die Beschwerden in den Beinen, besonders im Sommer, schon stark eingeschränkt war, hätte ich wahrscheinlich weiterhin versucht, alles irgendwie durchzuziehen. Doch mit der zusätzlichen Betroffenheit der Arme war das für mich nicht mehr möglich. Der Lebens- und Leidensdruck wurde zu groß – auch beruflich war das nicht länger tragbar. Als leidenschaftliche Moderatorin und Schauspielerin möchte ich meinen Beruf ausüben, ohne ständig von körperlichen Einschränkungen ausgebremst zu werden. Ob es das Stehen auf hohen Schuhen war – was zuletzt gar nicht mehr möglich war – oder das Drehen vor der Kamera, ich musste mich ständig mit Dingen beschäftigen, die nichts mit meiner eigentlichen Arbeit zu tun hatten. Statt mich auf das Wesentliche zu konzentrieren, kreisten meine Gedanken um Fragen wie: Kann ich diese Moderation in hohen Schuhen durchziehen, oder schwappt die Haut über den Rand? Sollte ich besser auf flache Schuhe umsteigen? Gibt es einen Sitzplatz, falls ich mich hinsetzen muss? Wie sind die Szenen geplant – in welcher Reihenfolge, und welche Auswirkungen haben die Wassereinlagerungen auf die Outfits? Röcke oder Kleider waren oft keine Option, da sich die Maße meiner Beine im Laufe des Tages oder Drehs so stark veränderten, dass es bei Schnittszenen auffallen würde. All das sind Dinge, die sich gesunde Menschen kaum vorstellen können. Diese ständigen Überlegungen und Einschränkungen belasten enorm. Durch meine Arbeit in der Öffentlichkeit habe ich allerdings gelernt, selbstbewusster damit umzugehen. Auf meinen Social-Media-Kanälen zeige ich mich so, wie ich bin, sei es im Bikini oder in anderen Outfits – auch wenn ich mich nicht in jedem Video oder Foto hundertprozentig wohlfühle. Mit der Zeit habe ich ein gutes Gefühl dafür entwickelt, wie ich mich positionieren kann, um meine Beine vorteilhafter zu präsentieren und das Ausmaß der Veränderungen weniger sichtbar zu machen.

Gibt es Situationen, in denen du dich besonders eingeschränkt fühlst?

Längere Reisen, sei es zu Veranstaltungen, im Urlaub oder für Shootings, sind für mich eine besondere Herausforderung. Nach einem Langstreckenflug brauche ich allein zwei Tage, damit sich meine Beine wieder einigermaßen normal anfühlen und nicht mehr so belastend sind.

Wie reagiert dein Umfeld – Familie, Freunde, Kollegen – auf deine Erkrankung?

Die meisten Menschen in meinem Umfeld mussten sich erst einmal informieren, da sie das Krankheitsbild überhaupt nicht kannten. Es gab allerdings zwei Personen, die bereits im Vorfeld vermuteten, dass etwas nicht stimmte, und meine Figur als ungewöhnlich empfanden. Das führte damals zu einem Moment der Aufklärung. Ansonsten reagierten alle anderen sehr verständnisvoll, aber auch geschockt.

Natürlich kamen dann viele Fragen auf: Wie geht es jetzt weiter? Was steht dir bevor? Und auch die typische Frage: Ist das nach einer Behandlung dann für immer weg? Besonders der Weg, der noch vor mir lag, rückte ins Zentrum der Gespräche.

Welche Rolle spielen Selbstakzeptanz und Selbstliebe in deinem Umgang mit dem Lipödem?

Selbstakzeptanz und Selbstliebe spielten für mich eine entscheidende Rolle. Im Rahmen meiner Persönlichkeitsentwicklung habe ich in den letzten Jahren ohnehin intensiv an diesen Themen gearbeitet. In meiner Branche ist ein dickes Fell unverzichtbar, und ich würde behaupten, dass ich als Betroffene zu den selbstbewussteren Frauen gehöre – und das muss ich auch, denn ohne dieses Selbstbewusstsein könnte ich meinen Job nicht ausüben. Früher war ich gegenüber Kommentaren oder unsensiblen Sprüchen sehr empfindlich, doch heute bin ich deutlich abgehärteter und reagiere selbstbewusst und schlagfertig. Diese innere Stärke war und ist essenziell, um mich sowohl beruflich als auch privat zu behaupten.

Was motiviert dich, trotz der Herausforderungen weiterzumachen und positiv zu bleiben?

Jeder trägt sein Päckchen im Leben, und das Lipödem ist eben meines. Ich versuche dennoch, stets positiv zu bleiben – schließlich gibt es immer schlimmere Dinge im Leben. Natürlich ist es nicht einfach, und der Weg zur Operation war für mich eine große Herausforderung. Doch es gibt Lösungsansätze, die erfordern, dass man sein Leben entsprechend umstrukturiert. Für mich persönlich waren die Einschränkungen am Ende des Tages so gravierend, dass ich mich für den Weg der Operation entschieden habe. Jetzt, nach meiner ersten Operation, weiß ich ganz genau, dass es die richtige Entscheidung war. Ich bin unglaublich glücklich, diesen Schritt gegangen zu sein. Gerade jetzt zum Neujahr fühlt es sich an, als hätte ich einen großen Teil eines Fremdkörpers hinter mir gelassen. Es ist, als hätte ich mich gehäutet und könnte endlich der Mensch sein, der ich tief in meinem Inneren schon immer war.

Sandras Lipödem-Reise:

Teil 1: Sandras Weg zur Diagnose Lipödem - Erste Anzeichen und der steinige Weg zur Klarheit

Teil 2: Sandras Alltag mit Lipödem - Einschränkungen und der Umgang mit Herausforderungen

Teil 3: Sandras Wendepunkt - Entscheidung zur Liposuktion und der Weg zur Besserung

Teil 4: Sandras Aufklärung und Wünsche - Ein Appell für mehr Verständnis und Unterstützung

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